Debra国际
让生活变得有价值
我们支持Debra国际组织,它是一个全球性的国家团体网络,致力于改善罕见遗传性皮肤病(即表皮溶解水疱症(EB))患者的生活质量。
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我们希望通过Debra改善表皮溶解水疱症患者的生活
一种您从未听说过的最严重的疾病。 人们将他们称作“蝴蝶孩子”,即患有表皮溶解水疱症的儿童。 他们的皮肤和内部组织都非常脆弱,以至于最轻微的敲击甚至是妈妈的拥抱都会引起严重的水疱或撕裂——进而可能形成感染伤口。
表皮溶解水疱症无法治愈。 治疗手段极少——除了对皮肤病损贴敷敷料外别无他法。 许多患有这种疾病的儿童和成人每周用在更换敷料上的时间就长达67小时。 另外,没有办法可以对因饮食而在体内形成的粘膜水泡贴敷敷料。
Debra及其国家团体希望改善表皮溶解水疱症患者的生活。 他们的使命是:向家庭、医疗保健专员和社区提供支持服务、家庭帮助和教育。
我们如何提供帮助
Debra国际是我们的全球慈善合作伙伴之一。 采用Safetac®和Tubifast®产品的伤口敷料是治疗表皮溶解水疱症的黄金标配。